DATA BEZOEKEN IS HET NIEUWE DATA DELEN
Tijdens de COVID-19 pandemie werden online vergaderingen voor veel mensen een deel van het werkende leven. We bleven veilig thuis en net als bij elke andere vergadering deelden we ideeën om onze projecten vooruit te helpen. Het verschil: we bleven thuis. Echter, de ideeën die we deelden verlieten wel onze huizen om samen te komen met anderen. Onze gedachten en meningen, die werden samengevoegd, verrijkten de discussie en maakten vooruitgang mogelijk.
WAT IS HET VERBAND TUSSEN GEGEVENS EN ONLINE VERGADERINGEN?
Onderzoeksgegevens worden op verschillende manieren op verscheidene plaatsen opgeslagen en toegang is niet altijd eenvoudig. Met een federatief systeem blijven de gegevens op dezelfde plaats, net als de mensen die thuis werken, maar onderzoekers en anderen die baat hebben bij de gegevens kunnen er toegang toe krijgen. Een gefedereerd systeem bestaat uit verschillende gegevens verstrekkers, zoals ziekenhuizen of universiteiten, die samenwerken, terwijl ze de controle houden over hun gegevensbeheer.
Een federatie kan worden opgevat als vergelijkbaar met online vergaderingen: elke persoon vertegenwoordigt de gegevens (die niet bewegen), terwijl de kennis die is afgeleid van de gegevens wordt vertegenwoordigd door de ideeën van elke persoon (die vrij kunnen worden gedeeld). Het alternatief voor federatie staat bekend als centralisatie: deelnemers aan vergaderingen (gegevens) reizen allemaal naar dezelfde locatie om elkaar persoonlijk te ontmoeten en ideeën uit te wisselen.
DATA BEZOEKEN IS HET NIEUW DATA DELEN
Federalisme vergemakkelijkt het hergebruik van gegevens volgens de FAIR-principes van vindbaarheid, toegankelijkheid, interoperabiliteit en herbruikbaarheid. Er zijn veel politieke, ethische, administratieve, regelgevende en wettelijke belemmeringen voor het door de gegevens verlaten van hun thuislocatie. Door federatie kunnen de gegevens blijven waar ze zijn, maar toch worden hergebruikt om onderzoek vooruit te helpen.
BY-COVID ALS EEN ONLINE VERGADERING
Het BY-COVID-project gebruikt zowel gecentraliseerde als gefedereerde systemen, afhankelijk van het type gegevens. In gecentraliseerde systemen worden de gegevens gedeeld in gemeenschappelijke databases die zich op een andere locatie bevinden dan de gegevens zelf. Gecentraliseerde systemen worden gebruikt voor gegevens die niet gevoelig zijn, bijvoorbeeld gegevens die niet over mensen gaan.
Om een antwoord te geven op interessante beleidsvragen is toegang tot meer gevoelige gegevens echter ook nuttig. Deze gegevens, die op verschillende plaatsen te vinden zijn, kunnen worden opgevraagd en geanalyseerd met behulp van gefedereerde systemen, met inachtneming van nationale beleidsregels en wettelijke beperkingen. De resultaten kunnen op grote schaal worden gedeeld in wetenschappelijke artikelen zonder dat de gegevens van locatie hoeven te veranderen, zoals het delen van de uitkomst van een online vergadering terwijl de deelnemers thuis blijven.
Wil je meer leren?
What is federation (English) (French)
The way forward is not data sharing but data visiting
Coping with interoperability in the development of a federated research infrastructure